התמודדות עם מחלת הנטינגטון היא תהליך תובעני המשפיע על בני המשפחה והמטפלים. ככל שהמחלה מתקדמת, החולה תלוי יותר במטפלים.
יש לטפל במספר נושאים ולפתח שיטות התמודדות מתאימות. הצעד הראשון בהתמודדות הוא למידת המחלה. חלק מהחולים עשויים להיות מאובחנים בגיל צעיר ביותר, בעוד שאחרים עשויים להשלים עם הופעת המחלה במשפחה בשלב מאוחר יותר בחיים.
ללא קשר לגיל האבחון, גם לחולה וגם לבני משפחתו קשה להתמודד עם הבשורה על המחלה. החולים עלולים לנקוט בהתחלה בגישת הימנעות מהתמודדות, כ"שיטת התמודדות", עד שהמחלה מגיעה לשלבים מתקדמים. לכן יש להבין כיצד להתמודד עם השינויים המשמעותיים.
שלבים מוקדמים ושינויים פתאומיים
צעירים רבים לומדים על מחלת הנטיגנטון כשבן משפחה מאובחן, בשלבים המוקדמים. המחלה כרוכה בתסמינים שונים, שחלקם ברורים יותר מאחרים. לדוגמא, יתכן שתבחינו שבן המשפחה החולה מפיל חפצים לעתים קרובות יותר, מועד בהליכה ונוטה להיות מגושם. תסמינים אלו הם תוצאת תנועות שאינן רצוניות, הנגרמות בעקבות המחלה.
ייתכנו שינויים התנהגותיים פתאומיים אצל החולה, כגון דיכאון, עייפות או מזג מתפרץ. שינויים פתאומיים אלו, המתרחשים אצל חולה צעיר, גורמים לבלבול בקרב בני המשפחה. חולה הנטינגטון עלול גם להפסיק לעבוד או לנהוג, ועשוי להיאבק בשמירה על עצמו. שינויים אלו משפיעים באופן משמעותי על בני המשפחה.
מבחינה כלכלית וחברתית, בני המשפחה מתחילים להיות מוגבלים, ועשויים לגלות כי אינם מסוגלים לבצע את אותן פעילויות שנהגו לבצע עם בן המשפחה החולה, כך שהדינאמיקה המשפחתית מתחילה להשתנות.
התמודדות תזונתית
חולי הנטינגטון מתקשים במקרים רבים להקפיד על משקל גוף בריא. קשיי אכילה, צרכים קלוריים גבוהים יותר בשל מאמץ פיזי, או בעיות מטבוליות שאינן ידועות, עשויים להיות הסיבה. על מנת לקבל תזונה נאותה, יש לאכול יותר משלוש ארוחות ביום, או לקחת תוספי תזונה.
קשיי לעיסה, בליעה ומיומנויות מוטוריות עדינות עשויות להגביל את כמויות המזון אותן ניתן לאכול, וכך גובר הסיכון לחנק. ניתן להפחית בעיות אלו באמצעות הימנעות מהסחות דעת במהלך הארוחות, ובחירה במזונות קלים יותר לאכילה. ככל שמחלת הנטינגטון מתקדמת, החולה יזדקק לסיוע באכילה ושתייה באמצעות תמיכת מטפל או באמצעות שימוש בכלי אכילה מיוחדים.
תכנון מגורים וסיום חיים
היות ומחלת הנטינגטון גורמת לאובדן מתמשך של תפקוד, ומסתיימת במוות, חשוב לתכנן טיפול בשלבים המתקדמים של המחלה ולשלבי סוף החיים. דיונים מוקדמים על סוג טיפול זה מאפשרים לחולה להיות מעורב בהחלטות אלו על מנת לתקשר את העדפותיו לגבי הטיפול. מומלץ להבין גם את היקף הזכויות המגיעות מהמוסד לביטוח לאומי.
מרכזי טיפול – השלבים המתקדמים של המחלה דורשים טיפולים רפואיים אותם ניתן לקבל במרכז דיור בסיוע, או בבית אבות.
טיפול בהוספיס – שירותים אלו מספקים טיפול לסוף החיים המסייע לאדם להתקרב למוות עם הפחתת חוסר הנוחות ככל הניתן. טיפול זה מספק אף תמיכה וחינוך למשפחה, המסייע להם להבין את תהליך הגסיסה.
טיפול ביתי – לא כל חולי הנטינגטון עוברים למרכזי טיפול. חולים נשארים בבתיהם במשך כל תקופת המחלה, והחלטה זו תלויה במצב של כל משפחה. אך אם בן המשפחה מקבל טיפול בית או שהוא מטופל בגישה טבעית במקביל לטיפול הרפואי, ההתמודדות עשויה להיות קשה מבחינה רגשית ולהשפיע על כל המעורבים.
תקשורת יציבה
בני המשפחה עשויים לגלות שחולה הנטינגטון מגיע לשלב בו הוא מתקשה ביותר לתקשר, או שאינו מתקשר כלל. חשוב לזכור שבעיות התקשורת של החולה אינן קשורות לשמיעתו, והוא עשוי להבין מה אומרים לו. לכן יש להמשיך לתקשר עימו ולספר לו את כל הסיפורים האחרונים מהחיים, כך שהוא יוכל להמשיך להיות חלק מהמשפחה.
מומלץ לדבר על נושאים משותפים, או לספר על חדשות שהחולה ירצה לשמוע. קיימים נושאים רבים עליהם ניתן לתקשר, ומומלץ לתכנן מראש על מה לדבר, כך שהתקשורת תהיה רצופה.
