מחלת הנטינגטון הינה מחלה גנטית, המתבטאת בשלב הראשון במגבלה או הפרעה בתנועה. החולים מתקשים לנוע באופן רגיל וחווים לעיתים גם טיקים, תנועות לא רצוניות או עוויתות.
אך התסמין המורכב יותר הוא התסמין הקוגניטיבי ולעתים גם הפרעות פסיכיאטריות שחווים החולים. רוב החולים חווים ירידה מתמשכת בזיכרון וביכולת החשיבה, באופן הדומה למדי לחולי אלצהיימר.
אז מהן הזכויות הרפואיות והזכויות מטעם ביטוח לאומי המגיעות לחולים? הזכויות צריכות להתייחס לתסמינים נוספים, רגשיים, כגון עצבנות, חרדה, דיכאון. כמחלה המשלבת תסמיני קשיים פיזיולוגיים ביחד עם ירידה קוגניטיבית הקרויה דמנציה, מצויים חולים שיכולת התפקוד הכללית שלהם ירודה ביותר.
תביעת קצבאות וזכויות בביטוח לאומי
בישראל חיים כמה מאות חולים במחלת הנטינגטון. אמנם, מחלה זו נדירה יחסית, אולם בקרב משפחות שבהן היא מאותרת, עשוי להיות יותר מבן משפחה אחד חולה (בשל גורם גנטי). ידועים חולים שחלו במחלה ונפגעו קשה ברמה הקוגניטיבית והנפשית כבר בגילאי שלושים או ארבעים ואילו אחרים חוו את ראשית הופעת הסימפטומים בגילאים מבוגרים יותר. הזכויות שניתן לממש בביטוח לאומי נובעות הן מגיל החולה (גיל העבודה לעומת גיל הפנסיה) ורמת התפקוד.
זכויות בביטוח לאומי ניתן לממש לאחר הגשת תביעה ומסירת מסמכים רפואיים, סיכומי אשפוז, ממצאי אבחון, חוות דעת של רופאים מומחים וכדומה. עבור המטופלים בשירותי רווחה, ניתן להמציא גם דוח סוציאלי רלוונטי. לרוב, החולים יתייצבו מול וועדה רפואית ושם יקבע הם זכאים לאחוזי נכות רפואית ואם כן – תקבע דרגת נכות. בנוסף, תקבע רמת הירידה בכושר העבודה, כאשר מדובר באנשים בגיל העבודה ומכך נגזרות הזכויות הכספיות והקצבאות.
קצבאות לפי מצב החולה
אילו קצבאות או זכויות קיימות עבור החולים, בביטוח לאומי? במידה והמחלה מאובחנת בקרב צעירים, למרות שמדובר במצב לא כל כך נפוץ, אפשר להגיש תביעה לקצבת ילד נכה. במידה ומדובר באדם חולה המתקשה לתפקד והוא בגיל העבודה, ניתן לתבוע קצבת נכות כללית.
הקצבה תשולם על פי רמת הירידה ביכולת לעבוד – במונחים מקצועיים מדובר ב"דרגת אי כושר". עבור חולים שמסוגלים ורוצים לעבוד או ללמוד, קיימת אפשרות לבחור מסלול שיקום מקצועי – כאן מדובר בנכים שמקבלים סיוע כספי וייעוץ לגבי לימודים אפשריים ורכישת מקצוע המתאים ליכולת התפקוד.
קשיי תנועה המאפיינים הנטינגטון: גמלת ניידות
גמלה זו משולמת לאנשים שנפגעו ביכולת התנועה, לרבות כאלה המרותקים לכיסא גלגלים. במידה ולא קיימת זכאות לקצבאות שצוינו, ניתן לבדוק אפשרות לקצבת אבטחת הכנסה – הזכאות תבחן על פי הכנסה למשפחה, מספר הנפשות ומדדים נוספים.
חולים קשישים מעל גילאי העבודה זכאים לקצבת סיעוד. במסגרת קצבה זו ניתן לקבל תגמולים כספיים או לממש עזרה טיפולית, של מטפלים סיעודיים ישראלים או זרים.
זכויות רפואיות ואחרות
מכיוון שלא ניתן להבריא ממחלת הנטינגטון, זכאים החולים לתרופות המשפרות את מצבם, לרבות תרופות פסיכיאטריות. עוד הם זכאים להנחה במחירי תרופות הנשענת על היותם חולים כרוניים. במידה ומדובר בחולים סיעודיים ניתן להגיש בקשה למימון מוסד סיעודי. המימון ניתן על בסיס קריטריונים סוציו אקונומיים והגשת בקשה למשרד הבריאות.
במחלקות לשירותים חברתיים ניתן להיעזר על מנת לממש זכויות נוספות כגון ייעוץ נפשי, פעילות במועדוניות לקשישים או מוגבלים. בנוסף, חולים שהוכרו כנכים בביטוח לאומי זכאים להנחות במס (יש לפנות לרשות המיסים), הנחות בתשלומי ארנונה, הנחות בתשלומי חשמל, טלפון ומים.
נוסיף שבישראל פועלת עמותה רשומה לחולי הנטינגטון. ניתן לפנות ולקבל מענה בכל שאלה – הן ברמת הזכויות, הן ברמת ההתנהלות מול הרשויות וביטוח לאומי והן בתמיכה מכל סוג לחולים ולבני משפחותיהם.
אולי יעניין אותך גם:
