הנטינגטון היא אחת המחלות הנוירולוגיות היותר חמורות שאפשר לחשוב עליהן. המדובר במחלה תורשמתית, פרוגרסיבית וניוונית,
שהגורם ה הוא מוות של תאים במוח. היא עלולה לטמון בחובה תסמינים חמורים, דוגמת פגיעה דמנטית, תסמינים קוגניטיביים (לרבות פגיעה בזיכרון או ביכולת הריכוז), תנועות בלתי רצוניות באיברים שונים בגוף, הפרעות התנהגותיות ועוד. אם זה לא מספיק, במצב הרפואי הנוכחי אין אפשרות לעצור או להאט את התקדמות המחלה, אלא רק לפעול לצורך הקלה על התסמינים הנובעים ממנה.
עם זאת, ברור שחולי הנטינגטון ובני משפחותיהם חייבים לפעול בכל דרך על מנת לשפר את איכות חייהם ככל שניתן – כיום יש בהחלט את הכלים לכך. שיקום נוירולוגי לחולי הנטינגטון נכנס לתמונה בנקודה הזו בדיוק.
כיצד מתבצע שיקום נוירולוגי לחולי הנטינגטון?
המטרה העיקרית של התהליך השיקומי עבור חולי הנטינגטון היא כאמור להקל ככל שאפשר על תסמיניהם, לרבות הפגיעה הנוירולוגית או הקוגניטיבית, ההפרעה התנועתית או ההשפעה השלילית הנלווית על מצבו הנפשי של האדם. בדרך כלל מדובר כאן בהליך שיקומי לא פשוט, המשלב בתוכו מגוון רחב של פתרונות, טיפולים ובעלי מקצוע. הוא עשוי להתבצע למעשה כל העת, החל מהאבחון הראשוני של המחלה ולאורך תקופת ההתקדמות שלה, כאשר הצפי הוא לעלייה בדרגת החומרה ובתדירות התסמינים ככל שהזמן עובר והמחלה ממשיכה להתקדם.
אין כיום תמימות דעים לגבי יעילות התרופות עבור חולי הנטינגטון, או לכל הפחות השאלה האם היעילה גבוהה מספיק על מנת להסביר את תופעות הלוואי שהן: בכל זאת טיפול תרופתי משתלב בחלק גדול מהמקרים בתמונת השיקום הנוירולוגי עבור החולים. על רקע הפגיעה הצפויה בתפקוד ובתנועתיות של האדם הסובל מהמחלה, נדרשים פעמים רבים טיפולים פיזיותרפיים או במסגרת של ריפוי בעיסוק. לכך ניתן להוסיף טיפולים פסיכולוגיים או פסיכיאטריים במידת הצורך, מתן סיוע סיעודי לאנשים בעלי רמת תפקוד נמוכה מאוד, עזרה סוציאלית לאדם החולה ולבני משפחתו, טיפולים טבעיים ועוד.
המשמעות של כך היא שאין תוכנית שיקום אחת לחולי הנטינגטון אשר דומה לחברתה. בכל אחד מהמקרים יש משתנים שונים שנכנסים לתוך המשוואה ומשפיעים עליה, ביניהם דרגת החומרה וקצב ההתקדמות של המחלה, המאפיינים האישיים של האדם הסובל ממנו, יכולת התפקוד הנוכחית שלו וכן הלאה. ההמלצה היא לבנות תוכנית על ידי רופא שיקומי או מומחה לנוירולוגיה, תוך מעקב אחר קצב השיקום ונכונות לביצוע שינויים נדרשים בה במידת הצורך.
היכן חולי הנטינגטון יכולים לעבור את השיקום?
שיקום לחולי הנטינגטון יכול להתבצע בכמה מסגרות. ראשית, יהיו אלה מכוני השיקום – בין אם הכלליים יותר, ובין אם אלו הנוגעים בצורה ישירה לאוכלוסיית הסובלים מקשיים נוירולוגיים כאלה או אחרים. במוסדות השיקומיים ניתן לקבל את מכלול הפתרונות הנדרשים תחת קורת גג אחת, בהתאם לאנשי המקצוע ולתשתית הקיימת בכל מוסד, כאשר האדם המשתקם נמצא לרוב בחברת אנשים בעלי רמת תפקוד דומה.
האפשרות השנייה, שהולכת וצוברת תשומת לב משמעותית בשנים האחרונות בישראל ובעולם, היא שיקום ביתי. המדובר כאן בתוכנית טיפולים שלמה הנבנית על ידי רופא (רצוי כזה המומחה לשיקום) ובה כל הטיפולים במישורים השונים נעשים בביתו של האדם המשתקם. שיקום בבית מחזיק בכמה יתרונות מרכזיים, לרבות העובדה שהשיקום נעשה בסביבה בטוחה יותר, יעילות גבוהה הנובעת מזמינות ראויה לציון של המטפלים ומהעובדה שתשומת הלב שלהם מושמת רק למטופלים, פשטות השילוב שלו בשגרת החיים ועוד.
לקריאה נוספת:
Clinical recommendations to guide physical therapy practice for Huntington disease
[Rehabilitation in Huntington's Disease] – Pub Med
Effectiveness of intensive neurorehabilitation in patients with Huntington's disease
אולי יעניין אותך גם:
